OTİZMLE BÜYÜMEK

Büyüdükleri Zaman Ne Olacak?

Hastalık bilimi zorlamaya ve aileleri birleştirmeye devam ederken, ergenler ve genç yetişkinler otizmin yeni yüzünü sergiliyor.

“Tavuk ve patates, tavuk ve patates”… Danny Boronat tavuk ve patates istiyor. Bir kere, iki kere, on kere tekrarlayabilir. New Jersey banliyösündeki evlerinin mutfağında, Danny’nin annesi Loretta spagetti sosu için sarımsak doğrarken “Hayır” der “tavuk ve patates yok; spagetti yiyeceğiz”. Ama Danny tavuk ve patates istemektedir. Tavuk ve patates. Oniki yaşındaki kız kardeşi Rosalinda yanına gelerek annesine yaklaşan basketbol seçmelerini hatırlatır. Yirmi iki yaşındaki ağabeyi Alex, atıştırmak için biraz çerez kapar ve maç sonuçlarını öğrenmek için televizyonda spor kanalını açar. Onyedi yaşındaki diğer kardeşi Matthew, arkadaşlarıyla kurdukları orkestradan bahsetmektedir. Danny bunların hiçbirinin farkında değil gibi görünür. Tekdüze bir sesle “Anne” diye sorar “niçin tavuk ve patates yiyemiyoruz?” Küçük bir çocuk olsaydı, durum olağan karşılanabilirdi, ancak Danny Boronat tam yirmi yaşındadır. Loretta “Otizmle hayat böyle bir şey işte” demektedir “Gülmek zorundayım, yoksa ağlayacağım!’

Otizm çocukluk döneminde ortaya çıkar, ancak Boronatlar gibi binlerce ailenin öğrendiği ve öğreneceği gibi, bir çocuk hastalığı değildir. Tanısının yaygınlaşmasını takip eden yirmi yılda, otizm önemli bir halk sağlığı sorunu haline gelmiş; ergen ve genç erişkinlerden oluşan bir nesil şu soruyla karşı karşıya kalmıştır: Bundan sonra ne olacak?

Bu soru tek başına yeterince korkutucu olmakla beraber, kendini otistik özellikler gösteren çocuklarına adamış ebeveynler için, sadece, çileli hayatlarının zincirine eklenmiş son halkadır. Yirmi yıl önce, nadiren tanı konulan ve çoğunlukla göz ardı edilen bu hastalıkla ilgili farkındalığı arttırmak için ümitsizce toplanmışlardı. Onları bir araya getiren, nedeni ve tedavisi bilinmeyen bu durumun yarattığı çaresizlikti. Genellikle konuşma bozuklukları, tekrarlanan davranışlar ve sosyal etkileşim kuramama şeklinde kendini gösteren otizmin araştırılmasına daha fazla kaynak ayrılması ve çocuklarının daha iyi bir eğitim alabilmesi için sabırla mücadele ettiler. Bu arada daha derin araştırmalar sorunun gerçek boyutlarını ortaya koydu. Bugün otizmin toplumda 500 de 1 ila 166 da 1 oranlarında görüldüğü, çoğu erkek olan yirmibir yaş altı 500.000 Amerikalıyı etkilediği tahmin edilmektedir. Bu sayı sosyal olarak çekingen matematik dahilerinden, tuvalet becerileri edinemeyen çocuklara kadar, uzmanların otistik bozukluklar adını verdiği geniş bir yelpazeyi kapsamaktadır.

Film yapımcısı John Shestack ve eşi Portia Iverson’un başını çektiği “Otizmi Tedavi Edin”; NBC haber kanalı ve Deidre Imus Pediatrik Onkoloji Merkezinin yönetim kurulu başkanı Bob Wright’ın yürüttüğü “Otizm Konuşuyor” gibi eylem gruplarının çabaları sonucu Otizmle Mücadele Yasası (Combating Autism Act) için çalışmalar başlatıldı. Öneri senatodan oybirliğiyle geçtiği halde, mecliste Teksaslı Cumhuriyetçi Joe Barton tarafından durduruldu. Enerji ve Ticaret Komisyonu başkanı olan Barton, Eylül ayında katıldığı bir toplantıda, önümüzdeki beş yıl içinde araştırmalara 945 milyon Amerikan Doları ayrılmasını öngören tasarıyı, kendi sunduğu Ulusal Sağlık Kurumu’nun reformuyla ilgili teklifle çeliştiği için, engellemeye devam edeceğini açıkladı. Kanunu destekleyen çevreler Barton’ı telefon ve faks yağmuruna tutup, yayın organlarında yerden yere vurdular. Radyo programcısı Don Imus canlı yayında Barton için “Teksas’tan gelmiş, yalancı, küçük, şişko kokarca” ifadesini kullandı.

Newsweek’in haber aldığına göre, Demokratların mecliste çoğunluğu kazanmasının ardından, Ocak ayında komisyon başkanlığını kaybedecek olan Barton, yasanın daraltılmış bir benzerini çıkarmaya hazırlanıyor. Kabul edilirse, tedavinin mümkün olduğu kadar erken başlamasını sağlayacak olan erken tanı çalışmaları için yeni kaynak yaratılmış olacak. Ebeveynler için kısmi bir başarı sayılabilecek düzenlemeye göre Araştırma İzleme Komitesinde en az bir otistik üye ve otistik özellikler gösteren çocuk sahibi en az bir anne ya da baba bulunacak.

Tasarı, “çevre şartlarının otizme yol açıp açmadığı” gibi ve benzeri pek çok alanda yapılacak araştırmalar için kaynak sağlamakta. Ancak Senato’dan geçen tasarı Ulusal Sağlık Kurumu’nun çevre şartlarıyla ilgili yapacağı araştırmaya belirli bir kaynak ayırmış iken, yeni düzenlemede ne için ne kadar harcanacağı belirsiz kalmış. Buna rağmen tasarı Aralık’ın ilk haftasında yasalaşabilir ve “Otizm Konuşuyor” grubundan bir yöneticinin ifadesiyle bu “bir tedavinin bulunması haricinde, olabilecek en önemli gelişme”.

Washington’da kazanılacak bir zafer morallerini düzeltebilir, ancak yasalar Boronatlar ve onlar gibi yaşayan binlercesi için fazla bir şey değiştirmeyecek. Bazı çocuklar yoğun fiziksel ve davranışsal terapiler sonucu önemli ilerlemeler kaydediyor; diğer pek çoğu ise halen en temel becerileri edinmekte zorlanıyorlar. Düşük işlevli bireyler onsekiz yaşına geldiklerinde ebeveynleri genellikle kanuni vasilik alırlar. Geldikleri seviye ne olursa olsun çoğunun hayatları boyunca yardıma ihtiyaçları olacaktır. Devlet destekli eğitim ve tedavi programları yirmibir yaşında kesilmektedir ve otistik yetişkinlere yönelik yerleşim ve çalışma imkânları çok sınırlıdır. Amerikan Otizm Derneğinin başkanı Lee Grossman “Eğitim haklarını kaybedip, birer yetişkin olduklarında sudan çıkmış balığa dönerler” demektedir.

Harvard Kamu Sağlığı Enstitüsüne göre otistik bir bireyin hayat boyu desteklenmesinin maliyeti 3.2 milyon Amerikan Dolarıdır. Tüm otistik bireylerin yıllık bakım maliyeti ise 35 Milyar Amerikan Doları civarındadır. Sınırlı mali kaynaklara sahip ailelerin durumu çok zordur. Diyabet gibi başka kronik rahatsızlıklar sigorta kapsamı altındayken, otistik çocuklara sahip aileler bir labirentte dolaşmak ve hizmet sunanlara ulaşmayı başarırlarsa, bunu nasıl karşılayacaklarını düşünmek zorundadırlar. Grossman, Otizmle Mücadele Yasasının, otistik yetişkinlerin ihtiyaçlarına cevap vermesini planlamış ve bu amaçla otuz sayfalık hizmetlerle ilgili sorunları kapsayan bir taslak hazırlamıştı. Eylem grupları siyasi süreci hızlandırmak açısından, yasanın çok yüklü olmaması gerektiğini kararlaştırdıklarından, bu kısım sunulan tasarıya dâhil edilmedi. Özellikle Irak Savaşının kaynakları kuruttuğu şu günlerde, mali açıdan sıkıntı çok daha fazla. UCLA’da nörogenetik uzmanı olarak çalışan Dan Geschwind durumu “Bilimin içinden geçen ve pek çok ağacı yok eden bir orman yangını”na benzetmektedir. Ancak eylem grupları kanun geçer geçmez, yetişkin otistiklere yönelik hizmetler sorununun öncelikleri haline geleceği hakkında hemfikirler. Wright, bu konuda başta Hillary Clinton olmak üzere Senato’dan önemli destek bulacaklarına inanıyor.

Ergenlikten yetişkinliğe geçiş hiçbir zaman kolay olmamıştır, ancak otizm en sıradan etkinlikleri tehlikeli bir mayın sahasına dönüştürebilmektedir. Ergen davranış normlarını saptamak çok zor olabilir. Helen Motokane’nin ondört yaşındaki Asperger Sendromlu kızı Christine, Los Angeles’ta devam ettiği okula uyum sağlamak için büyük çaba göstermekte ve özelliklerini saklamak zorunda kalmaktadır. Bir sır: O Barbie’yi çok sever. Kızını yaşına uygun ilgi alanlarına yönlenmesi için cesaretlendiren Helen şöyle anlatıyor: “Barbie logolu elbiseleri giymenin hoş olmadığının farkında ve onları evde bırakmaya gayret ediyor. Bazen bana ‘Büyümemi istiyorsun değil mi? Bütün bunları hemen yapmamı istiyorsun!’ der. Ben de ‘Hayır, hayır!’ diyerek yanıtlar ve baskı altında olmadığını hissetmesini sağlarım. Ama bir – iki saat sonra gelip ‘Akranlarım hoşlanmasa bile, benim Külkedisi’ni sevmem de sakınca yok, değil mi?’ diye soracaktır.”

Kaliforniya, Thousand Oaks’dan Keri Bowers, onyedi yaşındaki oğlu Taylor Cross’un ilk bakışta son derece normal göründüğünü ifade etmektedir. Ancak bazen ne düşündüğünü hiçbir otosansüre tabi tutmadan söyleyiverir. Yoldan geçen bir yabancıya ‘Hey! Tekerlekli bir iskemlede oturuyorsun’ diye bağırabilir. Sosyal olarak tuhaf davranışlarınız varsa insanlar sizden çekinir ve karşı kaldırıma geçmeyi tercih ederler. Tahmin edileceği gibi otistik özellikler gösteren başka – annesinin tanımıyla “acayip” – gençlerle tanışana kadar, devam ettiği okulda Taylor’ın hiç arkadaşı olmamıştır.

Bir açıdan hiçte acayip değildir. Bowers anlatıyor: “Kızlardan hoşlanıyor, ama çok utangaç. Onlarla nasıl konuşabileceğini kestiremiyor.” Birkaç ay önce okuldan otistik olmayan, ancak kendisine arkadaşça davranan bir kıza çıkma teklifinde bulunmuş. Bowers psikolog bir arkadaşından sinemada onları izlemesini rica etmiş. “Taylor sadece kendi ilgi duyduğu alanlardan bahsetmiş. Kızın katılabileceği karşılıklı bir diyalog açmamış.” Bowers daha sonra kızı öpmek isteyip istemediğini sorduğunda, Taylor, annesini de şaşırtan bir anlayışla, “Evet, ama öyle muhafazakâr ki, bunu asla yapmazdım” diye cevaplamış.

Otistik özellikler gösteren gençler, yetişkinliğe yaklaştıkça, ebeveynleri akranlarıyla aralarında oluşan derin uçurumu fark ederler. Onyedi yaşındaki oğlu sadece bir tahtaya dizili harfleri işaret ederek iletişim kurabilen, Chantal Sicile-Kira, “Bu durum, mükemmelliği hedefleyen, rekabete dayalı toplumumuzda daha da zor” demektedir. San Diego’da oturan Sicile-Kira, “Adolescents on the Autism Spectrum” (Penguin, 2006) adlı kitabın yazarı ve Chantal ile Otizmin Gerçek Dünyası adlı radyo programının sunucusudur. Otistik özellikler gösteren pek çok genç gibi oğlu Jeremy de yeni çevrelere uyum göstermekte zorlanmaktadır. “Flüoresan ışıklarla donatılmış yeni bir mağazaya girdiğinde, on dakika içinde altını ıslatmaya başlıyor.” Tüm bunlara rağmen Sicile-Kira oğlunun ilerde, belki otistik özellikler gösteren bir başkasıyla birlikte, bağımsız olarak yaşayabilmesini hedefliyor.

Bağımsız bir yaşam, pek çok ailenin ana hedefidir ve uygulanan terapiler sayesinde, geçmişte akıl hastanelerine kapatılacak olan birçok genç üniversiteye gidebilmekte ve normal bir yaşam sürdürebilecekleri işler aramaktadırlar. Ama bunu başaran her bir kişiye karşılık, Danny Boronat gibi geleceği belirsizliklerle dolu yüzlercesi vardır. Bir zamanlar cümle kurmayı beceremeyen Danny, artık ilkokul ikinci sınıf düzeyinde okuyor, Özel Olimpiyat Oyunlarına katılıyor ve bulaşık makinesini doldurmak gibi günlük işlere yardımcı oluyor. Öte yandan saatlerce suyla oynayabilir, takıntılı bir halde tırnak kenarlarını koparabilir ve hatta elini kesebilir. Annesi evdeki bütün makasları saklamaktadır. Önümüzdeki yıl yirmibir yaşını dolduracak ve haftada üç gün gidip üretim bandında basit işler yaptığı atölyede çalışma hakkını kaybedecek. Ya sonra? Ebeveynleri dahil hiç kimse bilmiyor. Danny’nin Evi adlı yardım grubunu yürüten annesi durumun “korkutucu” olduğunu ifade ediyor.

Kaliforniya ve Connecticut gibi bazı eyaletler sorunun yeni fark ettiler ve yetişkinlerin ihtiyaçlarına cevap verebilecek programlar başlattılar. Ancak bunlar yaygınlaşana kadar aileler, günlük bakıcılardan, özel konutlara kadar uzanan farklı çözümler arasında mekik dokumak zorundalar. Bütün bunlar acil ve geçici çabalar. Ebeveynler paralarının tükeneceğini ve kendilerinin yokluğunda çocuklarına sahip çıkılmayacağını düşünerek endişe duyuyorlar.

Ailelerin içinde bulunduğu çıkmazı anlamak mümkün. Otistik özellikler gösteren pek çok yetişkin o kadar özel bir bakım gerektirir ki, sevgi dolu bir aile üyesi dışında, birinin bunu sağlayabileceğini düşünmek zordur. Uzun zamandır terapi aldığı halde halen konuşamayan onyedi yaşındaki Christopher’ın babası, Lee Jorwic, “Biz öldükten sonra çocuğumuzun başına neler geleceğini düşündükçe, eşim ve ben çok üzülüyoruz” diyor. “İki metreye yaklaşan boyu ve yüzkırk kiloyu aşan ağırlığıyla, Christopher bizim kibar devimiz.” Ancak yetersizlikleri yüzünden en basit işler bile olağanüstü hazırlıklar gerektiriyor. Örneğin iki yıl önce gözünde oluşan bir iltihaplanmaya doktorun sadece bakabilmesi için anestezi alması gerekmişti. Başka türlü oturduğu yerde sakince duramıyordu. Grossman Otizm Derneğinin Jorwiclere benzer ailelerce her gün yüzlerce kez arandığını söylüyor. “En üzücü, en yıkıcı olanlar yaşı ilerlemiş çocukların ebeveynlerinden geliyor. Bütün yaşamları boyunca bununla mücadele etmişler ve şimdi ölümlerinden sonra çocuklarını bırakabilecekleri bir yer yok.”

Bakım için ebeveynlerin doğal halefi kardeşlerdir. Bazı aileler bunun çok ağır bir yük olduğunu düşünürken, diğerleri yaşamın doğal bir parçası olarak görmekteler. Kardeşlerden biri otistik olunca, nörotipik olarak sınıflandırılan diğerinin ihtiyaçları ikinci planda kalabilmektedir. Potomac’tan Beth Eisman, onsekiz yaşındaki kızı Melanie’yi üniversiteye okumaya göndermiş. Onatlı yaşındaki Dana için ise beklentisi çok daha sınırlı: Bağımsız olabilmesi… Dana’nın nöbetleri ailenin Melanie’nin okul hayatıyla yakından ilgilenmesini engellemiş. Eisman ‘eski günlerin çok daha zor olduğunu ve Melanie’nin bu durumdan olumsuz etkilendiğini’ anlatıyor. Ablasının yokluğunda Dana onu arıyor ve sık sık odasına giderek “Melanie’yi istiyorum” diyormuş.

Pek çok aile, toplumda otizme yönelik farkındalığı arttırarak çocuklarına bir kimlik kazandırmayı başardıklarını düşünüyor. George Washington Üniversitesinden antropolog Roy Richard Gringer, onbeş yaşındaki kızı Isabel için şunları söylüyor: “On yıl önce olsa sınıf arkadaşları onu kendi kendine konuşan ve ellerini sallayan biri olarak tanımlayacaklardı. Bugün ise Isabel’i çello çalan ve hayvanlar hakkında çok şey bilen biri olarak anlatıyorlar.” Kızından ilham alan Gringer “Unstrange Minds: Remapping the World of Autism” (Basic Books, 2007) adlı kitabında farklı kültürlerde otizmi incelemiş. “Daha fazla akranı otizmi anladıkça, daha sıcak, daha yardımsever ve toplum hayatına dahil etme konusunda daha hazır oluyorlar.”

Yirmi yıl önce böyle bir anlayış hayal bile edilemezdi. Otizmin nadir görüldüğü düşünülüyordu ve çok az sayıda doktor bu konuda bilgi sahibiydi. Bozukluk ilk olarak John Hopkins hastanesinden Leo Kanner tarafından tanımlanmıştı. Hemen hemen aynı dönemde Alman bilim adamı Hans Asperger, daha az şiddetli bir türevini ortaya koymuştur. Savaş sonrası yıllarda psikanalizin yaygınlaşmasıyla Bruno Bettelheim’ın ortaya attığı, otizmin “soğuk annelerin” esirgediği sevgi yüzünden meydana geldiği görüşü hakim olmuştu. 1970’lerde aileler bu görüşe direndiler ve hastalığın nörolojik temellerinin araştırılması konusunda ısrar ettiler. Otizmin çocukluk şizofrenisi ve gelişim geriliğinden ayrılarak resmi bir klinik tanı haline gelmesi ancak 1980’lerde mümkün olmuştur. Takip eden yıllarda, bilim adamları araştırmaları ilerletmiş ve tanıyı geniş bir yelpazeyi içine alacak şekilde genişletmişlerdir. Bugün değerlendirmeler devam etmekte, hatta “çoklu otizm” vakalarından söz edilmektedir.

1990’larda otizm hakkında bilgiler yaygınlaştıkça, geçmişte zekâ geriliği ya da duygusal bozukluk etiketi alabilecek çocuklar için daha kesin tanılar konmaya başlanmış ve kaydedilen vaka sayıları hızla artmıştır. Internet yardımıyla ülke çapında birbirine ulaşan ve haberleşebilen aileler güçlü ve sesini duyurabilen bir örgütlenmeye dönüşebildiler. Uzun süredir otizmle ilgilenen araştırmacılar bile bu yolda liderliği ailelerin üstlendiğini belirtmektedir. Ulusal Akıl Sağlığı Enstitüsü müdürü Dr. Thomas Insel, “Farkındalığı arttırmanın yanı sıra aileler hastalık hakkında gerçek birer uzman oldular. Her an patlayabilecek, yıkıcı olabilecek ya da çökebilecek bir çocukla nasıl baş edebileceklerini kestirmek zorundaydılar. Ne yapmaları gerektiği konusunda önemli beceriler kazandılar.”

Otizm bütün bu aileleri benzeri olmayan bir yolculuğa çıkardı ve ilerisi hala net görülmemekle birlikte, küçük zaferleri kutlamaktan geri durmadılar. Grinker Profesörlüğünü Harvard’dan almış ve çevrelerindeki ailelerin çocuklarını benzer okullara yollamayı hayal ettiğini biliyor. Isabel asla Harvard’a gidemeyecek, ancak onu yetiştirmenin farklı mükâfatları var. Aile onu başkalarıyla kıyaslayarak değil, kat ettiği mesafeyle değerlendiriyor. Grinker’den dinleyelim: “Onüç yaşındaki kız kardeşi Olivia, en büyük yardımcımız. Isabel bir ilerleme kaydettiğinde, bir takım olarak başardığımızı düşünüyor ve fazlasıyla ödüllendirildiğimi hissediyorum.” Şimdilik bu kadarı da yeterli.

Zorlu Gizem

Thomas Insel 1970’lerde bir psikiyatr olarak yetişirken yıllar boyunca tek bir otizm vakasına rastlamamıştı. 1985’te merakından konuyla ilgilenmiş ve birkaç telefon görüşmesinin ardından bir hastaya ulaşmayı başarmıştı. Daha önce Bruno Betthelheim’ın hastalığı “kötü annelere” bağlayan bir konferansını dinlemişti. Bugün o dönemi “psikiyatrinin bilimden uzak çağı” olarak tanımlıyor.

Günümüzde psikiyatri bir bilimdir ve otistik özellikler gösteren bireylere giderek daha fazla ümit vermektedir. Ulusal Akıl Sağlığı Enstitüsü’nün müdürü Insel, hem kendi projelerini yürütmekte hem de ülke genelinde otizm araştırmalarını desteklemekte olan bir vakfın da başındadır. Nöroloji ve genetik alanındaki ilerlemeler sayesinde bilim adamları 1943’te ilk tanımlandığından beri hastalığın üzerini kaplamış olan sis perdesini yavaş yavaş aralıyorlar. Ancak her keşif, beraberinde yeni sorular getiriyor.

Bunlara en temel olan da dahil: Otizm nedir? Ana belirtiler tanımlanmış olmakla beraber, ikincil olanları sınıflandırma çalışmaları sürüyor. Öyle farklılıklar var ki, Insel’in çalışma arkadaşları hastalıktan “otizmler” olarak söz etmeye başlamışlar. UZSE’nden pediatrik nörolog Sarah Spence, “Bazı çocuklar asla konuşmuyor. Diğerleriyse öyle akıcı ki, susturmayı başaramıyorsunuz” diyor. Vakaların yaklaşık yüzde yirmisinde çocuklar normal gelişimlerini sürdürürken, yaşamlarının 15 ila 18. ayında gerilemeye başlıyorlar. Çoğunluk ise oraya kadar bile gelemiyor. Aralarındaki bağlantının ne olduğu ise halen büyük oranda belirsiz.

Otizmin kalıtsal olduğu biliniyor. Geçen ay Vanderbilt Üniversitesi’nden Pat Levitt, önemli rolü olan bir geni belirlemeyi başardı. MET geni beynin rahimde ve çocukluk döneminde gelişmesini sağlıyor. Hatalı bir türevine toplumda yüzde 47 oranında rastlanmakta ve bu geni taşıyan bir çocuğun hastalığa yakalanma riski iki mislinden fazla artmakta. Ağustos ayında belirlenen, yine beyin gelişiminde rol oynayan ve daha nadir rastlanan bir başka gende saptanan mutasyonlar, Rett ve Fragile X sendromları gibi otizmle ilgili bozukluklara ipucu teşkil etmekte. UCLA’dan nörogenetikçi Dan Geschwind’e göre “yüzlerce farklı neden var ve alanda çalışanlar artık bunu kabullenmek zorunda kalıyorlar.”

UZSE genetik olarak yatkın çocuklarda hastalığı tetikleyebilecek çevre şartlarıyla da ilgileniyor. Amerikalı bilim adamları, Norveçli ve Danimarkalı meslektaşlarıyla işbirliği içinde kan ve amniyotik sıvı örneklerini, olası toksinleri saptamak umuduyla, tarıyorlar. Virüslerin etkisi olup olmadığı da araştırma konusu.

Bilim adamları otistik özellikler gösteren bireylerin beyninde normal dışı bölgeler de saptadılar. Ancak hiçbirisi tek neden olarak gözükmüyor. Hastalığın sebebi beynin bölümlerinden ziyade, birbirlerine nasıl bağlandıklarıyla ilgili olabilir. Bazı araştırmacılar, beyinde “ayna nöronlar” olarak bilinen ve sağlıklı insanlarda, karşılarındakiyle empati kurmayı sağlayan sistemdeki kusurlara dikkat çekiyor. Başka çalışmalar otistik beyinlerde uzak bölümler arasında çok az bağ varken, yakın bölümlerde gereğinden fazla sayıda sinirsel iletişimin yarattığı “beyaz madde” tabakalarını ortaya koyuyor.

Tüm araştırmaların asıl hedefi bir neden değil, bir tedavi bulabilmek. Erken davranışsal terapiler çarpıcı sonuçlar doğurabilmekte ve aileler buna sarılmış durumda: UCLA’nın kliniğinde onsekiz aylık bir bekleme listesi var. Ancak Insel, “Bu ölçekte sorunlar yaratan bir hastalık için davranışsal terapiler dışında bir şey olmaması inanılır gibi değil” demekte… Bu yıl az sayıda ilaç firması deneme yapmış olmakla birlikte, araştırmacılar antibiyotik minocycline, oxytocin hormonu, Ecstasy ilacı ve başka adaylar üzerinde duruyor. UZSE ağır madenleri metabolizmadan çekecek bir yöntem üzerinde de çalışmakta. 1999’dan önce civa ihtiva eden aşıları kullanmış ve (çalışmalar aksini söylese de) bunların otizme neden olabileceğini düşünen aileler, bu tekniğin gelişmesini bekliyorlar. UZSE’nün pediatri ve gelişimsel nöropsikoloji bölümü başkanı Susan Swedo konu hakkında şunları söylüyor: “Bu hipotezi savunmak çok zor. Ancak aktarılan veriler insanı aksini düşünmeye zorluyor. Eğer bu bir işe yarayacaksa, nedenini bilmek istiyorum.” Binlerce bilim adamı, ebeveyn ve hasta da öyle…

Otizmin Sırlarını Çözmek

Otizm üç yaşına kadar ortaya çıkan nörolojik bir bozukluktur. 1,5 milyon Amerikalının sosyal ve iletişim becerilerini etkilemektedir.

Otistik özellikler gösteren bir çocuğun beyni, ortalama olarak normal bir beyinden yüzde 10 daha büyüktür. Büyüme, bölge ve yaşa göre farklılıklar gösterir ve davranışla ilişkilendirilmiştir.

Normal beyin büyüklüğü

Otistik beyinde aşırı büyüyen bölgeler

Farklar: Sağlıklı bir çocuğun ortalama beyin büyüklüğü 1.180 ml civarındadır. Otistik bir beyin 1.300 ml civarında olabilir. Otistik bir çocuğun aksine, sağlıklı çocuğun beyni ergenliğe kadar büyümeye devam eder. Otistik beyin erişkin büyüklüğüne sekiz ila on yıl erken ulaşır ve bu sinir hücreleri arasındaki devreleri ve çocuğun davranış örüntülerini etkileyebilir.

Beyin büyüklüğü ne zaman değişir?

Doğum sırasında otistik ve sağlıklı beyinler arasında bir fark yoktur. Otistik beyin iki yaşına kadar çok hızlı büyür ve üç ila altı yaş arasında büyümesini tamamlar.

Olası Nedenler

Genetik: Tek bir geni sorumlu tutan az sayıda teori vardır. Bugün daha çok sayıları beş ila onbeş arasında değişen genin ya da bunlar arasındaki bağlantıların etkili olduğu sanılmaktadır.

Çevresel şartlar: Pestisid ya da PCB gibi kimyasal maddeler ve aşıların rolü olabilir.

Gen – çevre etkileşimi: MET geni gibi varyasyonlar, çevresel etkenlere hassasiyeti arttırabilir.

Hormonsal dengesizlik: Otizme erkeklerde kızlardan dört misli fazla sıklıkta rastlanmaktadır. Bu bazı uzmanlara,gelişim sırasında yaşanan hormonsal dengesizliklerin bir neden olabileceğini düşündürtmüştür.

Uyarı İşaretleri:

Oniki aylık olana dek bebeklere özgü ses ve konuşmaları yapmaz.

Oniki aylık olana dek el sallama, işaret etme, kavrama gibi hareketleri yapmaz.

Göz teması kurmakta zorlanır .

Konuşma becerisini kazanmada gecikir,

Yirmidört aylık olana dek iki sözcüklü cümlecikler kuramaz.

Oyuncaklarla uygun şekilde oynamayı beceremez.

Oyuncaklarını sıra halinde dizmeye eğilimlidir.

İsmiyle çağrıldığında tepki vermez.

Tedaviler:

Öğrenim yaklaşımları: Bunlar konuşma, algılama ve davranış bozukluklarını düzeltmeyi hedefler. En yaygını olan uygulamalı davranış analizi, giyinmek gibi becerileri bir dizi basit adıma bölerek öğretmeyi hedefler. Uygulamalı davranış analizi istenmeyen davranışları azaltmaya yardımcı olur ve uygun davranışlar için düzenli pekiştireç sunar.

Biyomedikal ve diyete dayalı yaklaşımlar: İlaçlar tedavi amaçlı değil, saldırganlık gibi davranışsal sorunları gidermek için kullanılmaktadır. İlacın türü doktorun hedef aldığı davranışa göre değişiklik gösterir. Araştırmalar gluten ve kaseinin bazı otistik çocukların vücudunda yeterince işlenemediğini ve bunun beyin fonksiyonlarına zarar verebileceğini ortaya koymuştur. Gluten ve kasein içermeyen bir diyetin bu açıdan uygun olacağı düşünülmektedir. Bazıları vitaminleri yararlı bulmakta ve özellikle beynin ihtiyaç duyduğu enzimlerin üretilmesine yardımcı olan B vitamini tavsiye edilmektedir. Başlıca yağlı asitlerin de davranış gelişimine faydası olduğu saptanmıştır.

Otizm Yelpazesi:

Yelpazede yer alan bozukluklar sosyal beceriler ve iletişim becerileri gibi belli bir gelişim alanındaki ileri derecede yetersizliklere göre sınıflandırılmaktadır. Otizm içlerinde en çok tanınanıdır.

Yüksek işlevli

Asperger Sendromu

PDD-NOS

Otizm

Çocukluk Disintegratif Bozukluğu

Düşük işlevli Rett Sendromu

İşlevsel farklar: 1) Medial frontal loblar sosyal ve duygusal anlamlandırma ve çevremizdeki dünyayla nasıl uyum sağladığımızla ilişkilidir.

2) Posterior cingulate hayatımızdaki duygusal olayları, örneğin bir doğum günü partisini hatırladığımızda etkin hale gelir.

3) Superior temporal gyrus işitsel algıları işlemler. Daha derin bir yapı olan amygdala imge ve olaylara duygusal anlam yükler.

Otizmle İlgili Bölgeler:

Araştırmalar beynin farklı birkaç bölümünün hastalıkla ilgisini ortaya koymuştur. Etkilenen bölgelere yakından bakacak olursak:

Cerebral Cortex: Beynin yarıkürelerinin üzerini kaplayan gri madde; yüksek zihinsel işlevler, hareket, algı ve davranışla ilgilidir.

Amygdala: Korku ve saldırganlık gibi duygusal durumlardan sorumludur.

Hipokampus: Yeni bilgi ve olayların işlemlenmesinde önemli rol oynar.

Beyin kökü: Solunum ve kalp atışı gibi hayati işlevleri idare eder.

Beyincik: Denge, beden hareketleri, koordinasyon ve konuşma sırasında kullanılan kas hareketlerinden sorumludur. Motor, bilişsel ve duygusal etkinliklerin ince ayarını yapar.

Basal Ganglia: Hareket, öğrenme ve alışkanlıklarla ilgili derin beyin yapıları

Corpus Callasum: Beynin ortasında yer alan ve her iki yarıkürenin iletişimini sağlayan beyaz madde.

(Kaynakça; Newsweek , Kasım-2006, İngilizce’den çeviren: Celil İftar)

(Erdi KANBAŞ, Özel Eğitim Uzmanı-Aile Rehberi)

Sevebilirsin...

3 Yanıt

  1. Jale diyor ki:

    Matematik ders çalışma veya matematikte başarılı olma ile ilgili bir çok yöntem var.Drama yöntemiyle matematik öğretimi de çok etkili. Bilgi ve paylaşımlar için teşkkürler.

  2. yasemin aydın diyor ki:

    Bilgi ve paylaşım için teşekkürler

  3. yasemin aydın diyor ki:

    çok güzel

Bir Cevap Yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir